2024

Naše kapela pořádá svůj nadační festival ,pro nemocné děti. Letošní 9. ročník je věnovaný Járovi Čermákovi z Tuchlovic.

Jára se narodil ve 30.t.t.cisařským řezem a už jeho příběh na svět nebyl jednoduchý .Při porodu mu praskla plíce, vážil 1490 g a měřil 36 cm , okamžitě byl převezen na neonatologické oddělení FN Motol.Od narození měl a stále má obrovskou vůli a chuť žít. Bohužel má zdravotní problémy ,se kterými se bude potýkat celý život.Trpí onemocněním, které se jmenuje kostní dysplazie ,jde o vrozenou vadou kombinovanou s vadou genetickou, má krátké stehenní kosti na obou nožičkách a levá je kratší o 3 cm, což nyní řešíme vyvýšenou botičkou.Bohužel ke kostní dysplazií se pojí i mentální retardace , u nás je to TMR.Jára je nyní mentálně na úrovni 1,5 letého dítěte .Je opožděný i psychomotorický vývoj, dále nám chybí růstový hormon ,ve svých 9- ti letech měří 104 cm.V loňském roce jsme absolvovali několik (3) operací, kyčelního kloubu a lékaři se snažili o nastavení stehenní kosti .Bohužel operace nedopadla podle našich představ a prognóze lékařů.Jára musí být na delší trasy vozen v kočárku a není jisté ,zda ještě bude úplně chodící .Tento rok nás ještě minimálně jedna operace čekáPéče o něj je srovnatelná s péčí o roční dítě .Je celodenně na plenách, nemluví, sám se nenajÍ .Neoblékne ,neumyje,je plně odkázán na mou pomoc.Žijeme v Tuchlovicích, chodí do třetí třídy speciální základní školy ,kde je moc spokojený..